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Sport & Gesundheit

Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Eva Luise und Horst Köhler Stiftung verleiht Forschungspreis

Veröffentlicht von Heinz-Gerhard Wilkens am 23. Februar 2018

Am 28. Februar 2018 wird im elften Jahr international der Rare Disease Day begangen. Das Motto: Show your rare, show you rare, auf Deutsch Setz Dein Zeichen für die Seltenen!. Diese Seltenen oder die „Waisen der Medizin“ sind jene 300 Millionen global Betroffenen, die an einer chronisch seltenen Erkrankung leiden. Da die Fallzahl der Patienten – in Deutschland leiden an 6.000 seltenen Erkrankungen rund vier Millionen Menschen – für die Pharmaindustrie nicht interessant ist und daher die Forschung nicht ausreichend gefördert wird, hat sich im Jahr 2006 die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg gemacht, um  durch gezielte Forschungsförderung eine bessere medizinische Versorgung für die Seltenen zu erwirken.

Am 21. Februar 2018 wurde daher der Eva Luise Köhler Forschungspreis im Anschluss an ein ganztägiges Fachsymposium zum Thema „Neue Therapien – große Hoffnungen und offene Fragen“ zum elften Mal verliehen. Und das erstmals in Heidelberg, einer Universitätsstadt, von der man nie wisse, ob der Rektor oder der OB das Sagen hat, wie Bürgermeister Wolfgang Erichson in seiner Begrüßung sagte. Im siebten Jahr in Folge durfte ich die Festveranstaltung zur Preisverleihung moderieren. Eva Luise Köhler, Vorsitzende des Stiftungsrates und Mitglied in der Jury des HanseMerkur Preises für Kinderschutz, machte in ihrem Grußwort in der Alten Aula, dem ehrwürdigen Repräsentationssaal der Ruperto Carola, ihr Anliegen deutlich:  „Menschen mit Seltenen Erkrankungen dürfen nicht vom Fortschritt ausgeschlossen werden, wenn es erstmals möglich ist, einer großen Zahl von ihnen eine Zukunft zu geben. Es ist die Vision unserer Stiftung, dass es durch die gemeinschaftliche Anstrengung von ö̈ffentlicher Forschungsförderung, privaten Partnern und zivilgesellschaftlichem Engagement gelingen wird, allen sogenannten Waisen der Medizin eine adäquate, wohnortnahe medizinische Versorgung zu ermöglichen. Und ich möchte Sie alle aus tiefstem Herzen bitten, mit uns solidarisch an der Seite dieser Menschen zu stehen!“

Preisträger des mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2018 ist ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten um die Biologin Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch vom Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen. Deren neuartiger Therapieansatz hilft Patienten mit Mutationen im KCNA2-Gen, die unter einer besonders schwerwiegenden und bisher medikamentenresistenten Form der Epilepsie leiden. Über einen Kaliumkanalblocker, der in Deutschland seit 2011 bislang nur für Patienten mit weit fortgeschrittener Multipler Sklerose zugelassen ist, konnte nicht nur die Anfallshäufigkeit drastisch reduziert werden. Auch die kognitive, sprachliche und motorische Leistungsfähigkeit der Patienten verbessert sich deutlich, wie Dr. Hedrich-Klimosch anhand der bahnbrechenden Behandlung bei einem dreieinhalbjährigen Mädchen demonstrieren konnte, das schon mit 12 Monaten an epileptischer Enzephalopathie litt. Die Tübinger Forscher wollen nun das Preisgeld nutzen, um weitere Mutationen zu identifizieren, eine Datenbank zu erstellen und maßgeschneiderte Epilepsie-Therapien zu entwickeln. Die Informationen werden sie im Internet international zur Verfügung stellen. Ganz im Sinne des Mottos der Stifung des Ehepaars Köhler: „zu forschen, zu vernetzen und zu heilen.“

 

Ian Mannheimer (Patient des Tübinger Forschungsteams) mit seiner Mutter im Gespräch mit dem SWR
Eva Luise Köhler im Interview
Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch, Eva Luise Köhler (v.l.n.r.)
Heinz-Gerhard Wilkens, HanseMerkur Versicherungsgruppe
Prof. Dr. Annette Güters-Kieslich, Leitende Ärztliche Direktorin
Dr. Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender Achse e.V.
Wolfgang Erichson, Bürgermeister der Stadt Heidelberg
Prof. Dr. Beatrix Busse, Prorektorin Studium und Lehre, Uni Heidelberg
Musiker der Jungen Kammerphilharmonie Rhein-Neckar
Festveranstaltung in der Alten Aula, Uni Heidelberg

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