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Kinderschutz

Umarmen und Loslassen

Normalerweise geben wir an dieser Stelle keine Buchempfehlungen. Aber was ist schon normal? Jaël war es mit Sicherheit nicht – und das lag nicht daran, dass sie mit Trisomie 18 geboren wurde.

Veröffentlicht von Silke Hirschfeld am 4. Dezember 2017

„Jaël“ ist das hebräische Wort für Wildziege, Bergziege, Steinbock – Überlebenskünstler in der Negev-Wüste in Israel.

Als Shabnam und Wolfgang Arzt erfahren, dass sie ein Mädchen erwarten, gaben sie ihrer Ungeborenen diesen Namen. Im achten Schwangerschaftsmonat sagten ihnen die Ärzte, dass das Kind vermutlich an einem schweren Chromosomendefekt leidet und drängen zur Abtreibung. Aber das Paar entscheidet sich für seine Tochter. Jaël wird am 15. September 2001 geboren. Sie kommt mit Trisomie 18 zur Welt. Die Ärzte prognostizieren verhalten eine Lebenserwartung zwischen wenigen Stunden bis zu wenigen Wochen.

Um es vorweg zu nehmen: Jaël ist eben anders. Sie wird 13 Jahre alt und beeindruckt in dieser Zeit nicht nur Mediziner. Doch dazu später mehr.

Unmittelbar nach der Entbindung wird das Mädchen auf die Kinderintensivstation gebracht. Sie muss über eine Nasen-Sonde ernährt werden, Tests werden gemacht. Für die Familie beginnen quälende Wochen im Krankenhaus – erst auf der Intensivstation, dann mit mobilen Geräten auf der Kinderstation. Jaël trinkt und atmet nicht ausreichend. Immer wieder fällt die Sauerstoffsättigung und die Geräte schlagen Alarm. Shabnam und Wolfgang lernen, was dann zu tun ist. Bei ihrer Entlassung ist Jaël 20 Tage alt und schreibt an diesem Tag Geschichte. Laut der Ärzte hat noch nie zuvor ein Kind mit Trisomie 18 diese Klinik verlassen.

Es beginnt ein Alltag, der – von Angst und Unsicherheit begleitet – keine Routine zulässt. Zu den Auswirkungen von Trisomie 18 gehören unter anderem Krampfanfälle und Schlaflosigkeit. Die Eltern haben bei der Entlassung nicht nur ihre Tochter, sondern auch eine mobile Intensivstation mit nach Hause genommen, die bei jedem Atemaussetzer Alarm schlägt. Doch die Überlebenskünstlerin trotzt sämtlichen Prognosen. Monate später knackt sie die 5.000 Gramm-Marke und die Eltern verzichten zumindest tagsüber auf den Überwachungsmonitor.

Wer nun denkt, dass Jaël ihre Lebensjahre krank und eingeschränkt in einem Bett verbringt, irrt gewaltig! Sprechen kann sie nicht, dafür lautiert sie umso mehr, wirbelt wild mit ihren Armen und nimmt jeden mit ihren tiefen Blicken und ihrem Lächeln für sich ein. Und wenn sie jemanden besonders liebt, umarmt sie ihn. Jaëls volle Aufmerksamkeit gilt der Person, die ihr gegenüber steht. Und wie es sich für eine kleine Ziege gehört, zeigt sie auch sehr klar und stur, wenn sie etwas nicht will.

Vielleicht liegt es an Jaëls Lebensfreude, dass die Eltern mit ihr – kaum, dass sie ein Jahr alt ist – ans Meer reisen. Im Gepäck immer die mobile Versorgung. Vielleicht liegt es an Jaëls Sturheit, dass die Eltern viele Vorgaben und Empfehlungen von Fachleuten hinterfragen und einfach nicht alles mitmachen. Stattdessen beobachten sie ihre Tochter mit sehr viel Sensibilität und Empathie, denn sie scheint sehr genau zu wissen, was gut für sie ist und was nicht.

Ruhe gefunden hat die Familie regelmäßig im Kinderhospiz Balthasar. Jaël galt hier als vielgeliebter Sonnenschein, auf den sich alle gefreut haben. Das Loslassen war für die Eltern eine Herausforderung. Aber Dank der liebevollen und professionellen Betreuung gelang auch das irgendwann.

Am Ende ihres kurzen Lebens verließ Jaël die Kraft. Aber selbst hier bestimmte sie bis zum Schluss den Weg. Sie hörte auf zu essen. Am 1. Dezember 2014 verabschiedete sie sich auf ihre Art voller Liebe von den Menschen, die sie durchs Leben begleitet haben, und ging, weil ihr von Krankheit gezeichneter Körper zu klein für sie geworden war.

Shabnam und Wolfgang Arzt haben in ihrem Buch 13 intensive und beindruckende Jahre mit ihrer Tochter Jaël verarbeitet. Wer hier Wut auf das Leben, auf Institutionen oder Ärzte vermutet, liegt völlig falsch. Stattdessen erwartet den Leser ein sehr persönlicher Einblick in das Leben der Familie. Teils ironisch, teils melancholisch, aber immer liebevoll und dankbar, beschreiben die beiden ihre Gefühle, Ängste und Freuden während ihres Lebens mit Jaël.

Diese Buchempfehlung richtet sich nicht an die Eltern kranker Kinder. Sie richtet sich auch nicht an die Eltern gesunder Kinder. Sie richtet sich einfach an alle, die lesen können, denn es ist das lebensbejahendste Buch, das ich seit langem gelesen habe.

Im Kinderhospiz Balthasar, das in diesem Jahr mit dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz ausgezeichnet wurde, gibt es einen Gedächtnisort im Speisesaal, an dem an jedem Todestag eines Kindes, das dort je zu Gast war, eine Kerze angezündet wird. Dazu wird ein Foto des Kindes mit einem persönlichen Text aufgestellt. Ein Auszug aus Jaëls Text lautet:

„Kuscheln war Deine Leidenschaft. Wenn man Dich im Arm hielt, hast Du uns tief in die Augen geblickt, und die Sonne ging auf. Die Seele wurde berührt, so fühlte es sich an. Jeden Tag war es wieder ein großes Geschenk. Bis heute hallt diese Empfindung in unseren Herzen wider. Jaël heißt Glückseligkeit.“

 

Umarmen und Loslassen ist erschienen im Ludwig Verlag.
EUR 19,99, ISBN 978-3-453-28099-1

 

 

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