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ME/CFS: Erschöpfungssyndrom mit Sprengkraft

Heute ist der internationale Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms (ME/CFS). Ja, es gibt diesen Tag wirklich. Und er weist auf eine Krankheit hin, über die bisher wenig bekannt ist, die aber nicht unbedingt selten vorkommt – und die uns in Zukunft stärker beschäftigen wird. Was Florence Nightingale damit zu tun hat und warum ausgerechnet Corona positive Auswirkungen auf das Syndrom haben könnte – lesen Sie mehr.

Veröffentlicht von Tanja Johannsen am 12. Mai 2021

Erschöpfung ist mittlerweile eine Volkskrankheit, die sich im Allgemeinen unter dem Begriff Burn Out-Syndrom eng verbunden mit der Diagnose Depression manifestiert hat. Es ist gesellschaftlich wohl das bekannteste Erschöpfungssyndrom: In den letzten zehn Jahren hat sich die Krankheitslast aufgrund von Burn-Out-Diagnosen mehr als vervierfacht. Weit weniger bekannt ist jedoch das Chronische Erschöpfungssyndrom, bekannt als Chronic Fatigue Syndrom, kurz CFS, dem der heutige Tag gewidmet ist.

Florence Nightingale: Pionierin und Betroffene

Tatsächlich geht dieser Tag auf den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale zurück. Sie war nicht nur Begründerin der modernen westlichen Krankenpflege, sondern revolutionierte auch das Hygienewesen. Seit ihrem 35. Lebensjahr litt sie an einer CFS-artigen Erkrankung, durch die sie rund 50 Jahre ans Bett gefesselt war. Was unglaublich klingt, gibt bereits eine Ahnung, was diese Krankheit auslösen kann: dauerhafte, extreme körperliche wie geistige Erschöpfung. Tatsächlich sind die Leistungsfähigkeit und Lebensqualität der Betroffenen oft jahrelang massiv beeinträchtigt, einige können sich sogar nicht mehr selbst versorgen und sind auf eine umfassende Pflege angewiesen.

Mysterium lähmende Erschöpfung

Der Begriff „Fatigue“ stammt aus dem französischen Sprachgebrauch und bedeutet bezeichnenderweise Müdigkeit oder Erschöpfung. Es ist eine Krankheit, über die Ärzte noch nicht viel wissen. Aber sie kann Betroffene stärker beeinträchtigen als Multiple Sklerose, Rheuma oder Krebs.

Vermutlich ist es eine Multisystemerkrankung, die unter anderem das Nerven- und Immunsystem sowie den Energiestoffwechsel betrifft. Zu den Symptomen gehören unter anderem Kopfschmerzen, nicht erholsamer Schlaf und Schwindelgefühl. Charakteristisch ist eine schnelle extreme Erschöpfung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, die oft auch zeitverzögert auftreten kann.

Steht CFS für chronische Müdigkeit, bevorzugen Betroffene den Begriff Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME. Demnach handelt es sich bei dem Syndrom um eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems, also des Gehirns und Rückenmarks, mit Beteiligung der Muskeln. Entsprechend werden Patienten von ihrem Hausarzt an einen Neurologen überwiesen, der ME/CFS in der Regel behandelt.

Über 60 Prozent dauerhaft arbeitsunfähig – aber Krankheit stark vernachlässigt

Wie viele Menschen von dieser Krankheit betroffen sind, ist unklar. Schätzungen gehen in Deutschland von 250.000 bis 300.000 Betroffenen aus, darunter rund 40.000 Kinder und Jugendliche. Weltweit sind es über alle Altersgruppen ca. 15 bis 30 Millionen. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME / CFS e.V. sind Frauen dreimal so häufig betroffen wie Männer. Grundsätzlich gibt es zwei so genannte Altersgipfel in denen ME/CFS am häufigtsen Auftritt: zwischen 10 und 19 Jahren sowie zwischen 30 und 39 Jahren.

Dramatisch: Über 60 Prozent der ME/CFS-Erkrankten werden dauerhaft arbeitsunfähig und viele zu Pflegefällen. Jeder Vierte ist ans Haus gebunden oder bettlägerig. Obwohl die Erkrankung seit über fünfzig Jahren von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt und in Schwere und Häufigkeit mit Multipler Sklerose vergleichbar ist, wird sie vom Gesundheitssystem bis heute stark vernachlässigt. Das Europäische Parlament verabschiedete erst 2020 erstmals eine Resolution zur Anerkennung und Erforschung von ME/CFS und beschrieb die Erkrankung als „verborgenes Problem im Gesundheitssystem“.

ME/CFS: Long Covid-Folge – bisher ohne Therapie

ME/CFS ist eine kaum erforschte Krankheit, die jedoch auf dem Vormarsch ist. Denn sie kann eine von vielen Folgen einer Corona-Infektion sein. Schon jetzt verzeichnen Neurologen im deutschsprachigen Raum eine Zunahme von Patienten, die nach einer Corona-Infektion an chronischer Erschöpfung leiden. Bis zum Ende des Jahres könnten laut Schätzungen von Experten bis zu 100.000 weitere Menschen an ME/CFS leiden – dank Corona. Angesichts der hohen Anzahl der Corona-Infektionen ist die Situation alarmierend. Denn unsere Gesellschaft ist in sämtlicher Hinsicht alles andere als vorbereitet auf den drohenden Ansturm.

Ärzte oder Neurologen zu finden, die sich mit ME/CFS und den dadurch verursachten Symptomen auskennen, ist schwierig, eine ärztliche Therapie existiert nicht. Deutschlandweit beschäftigen sich aktuell nur zwei Ambulanzen mit ME/CFS: Das Charité Fatigue Centrum in Berlin und die Ambulanz für Fatigue in der Tagesklinik für kognitive Neurologie in Leipzig. Und die werden bereits jetzt von Patienten überrannt.

Die Erkenntnisse über diese Krankheit sind dürftig und widersprüchlich, denn das Krankheitsbild ist sehr komplex. Momentan ist es noch ein Rätsel, warum Menschen nach einer Corona-Infektion an einer anhaltenden Erschöpfung leiden, denn auch die Ursachen für ME/CFS sind unklar. Oftmals entwickelt sich das Syndrom offenbar nach einer Virusinfektion. Bei einigen Betroffenen ist die Entwicklung aber auch schleichend über einen längeren Zeitraum. Die Diagnose ist zudem nicht einfach, denn die Abgrenzung gegenüber allgemeinen Erschöpfungszuständen ist schwierig.

Eine Hoffnung auf eine komplette Heilung existiert aktuell nicht. Wohl auch, weil eine Forschung zu diesem Phänomen derzeit kaum stattfindet. Selbst in der Fachpresse wird es momentan nicht ernsthaft diskutiert. Angesichts von aktuell rund 3,5 Millionen Menschen mit einer bestehenden oder durchgemachten Corona-Infektion allein in Deutschland dürfte sich dies jedoch schnell ändern. Denn ausgerechnet Corona richtet den Blick darauf, das sogenannte postvirale Erschöpfungszustände wie ME/CFS eine sehr reale Krankheit sind, bei der wir einfach nicht mehr wegschauen können, denn sie hat das Potenzial eine ganze Gesellschaft zu lähmen.

Mehr über das Chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), Hintergründe, Ursachen und Symptome, gibt es auch hier in unserem Gesundheitsportal. Es ist für jeden zugänglich – auch wenn Sie nicht bei uns versichert sind.

Wer noch tiefer einsteigen möchte, sollte die Website der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V. besuchen. Sie gibt Aufschluss über die aktuelle Situation in Bezug auf ME/CFS.

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