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Sport & Gesundheit

14. Eva Luise Köhler Forschungspreis in Berlin verliehen

Coronabedingt im dritten Anlauf konnte am 13. Juni 2022 erstmalig seit 2020 wieder der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen werden. Die Auszeichnung zur Mukoviszidose-Forschung ging an Wissenschaftler aus Münster und Regensburg. Begleitet wurde der Festakt in Anwesenheit von First Lady Elke Büdenbender mit 200 Gästen – darunter Dr. Ulrike Köhler, Jurymitglied des HanseMerkur Preises für Kinderschutz – in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) bereits zum sechsten Mal durch ein zweitägiges Rare Disease Fach-Symposium unter dem Titel „Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen – vom Schlagwort zur Wirklichkeit“. Die Veranstaltung im 14. Jahr markierte zugleich das 15-jährige Bestehen („Kristallhochzeit“) der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Ich durfte die 90-minütige Preisverleihung zum zehnten Mal moderieren.

Veröffentlicht von Heinz-Gerhard Wilkens am 25. August 2022

Stifterin Eva Luise Köhler konnte in diesem Jahr nicht nur den Preisträgern Prof. Dr. Karl Kunzelmann (Uni Regensburg) sowie Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park (Universitätsmedizin Münster) gratulieren, sondern auch die Alliance4Rare vorstellen, ein breites zivilgesellschaftliches Bündnis, das auf Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung  seit Juni 2020 initiiert wurde. Es baut eine Brücke zwischen den wachsenden Möglichkeiten der modernen Präzisionsmedizin und den dringenden Bedarfen an wirksamen Therapieoptionen für Kinder und Jugendliche, die an besonders schwerwiegenden Seltenen Erkrankungen leiden. Schon zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 hatte Eva Luise Köhler gesagt: „Der medizinische Fortschritt eröffnet neue, geradezu historische Chancen. Das bringt uns als Gesellschaft in die Pflicht, dafür zu sorgen, dass innovative Verfahren zügig den Weg in die therapeutische Praxis finden – und zwar dort, wo sie am dringendsten gebraucht werden.“ Und die Zeit drängt: Immer noch bleiben 98 Prozent der rund 6.000 Seltenen Erkrankungen ohne spezifische Therapieoption, was alljährlich zum Tod von mindestens 1.000 jungen Menschen in Deutschland führt.

Elke Büdenbender rückte die Verbundenheit mit den Betroffenen in den Fokus ihrer Ausführungen: „Wir sehen Euch, und wir wissen, was Ihr durchmacht und was Ihr leistet. Und noch mehr: Wir tun alles, was in unserer Macht steht, um Euch zu helfen…Ich sehe in Ihre Gesichter und sehe mich bestätigt: für Ausgrenzung statt Teilhabe gibt es keine Rechtfertigung.“ Geske Wehr, die Vorsitzende des Dachverbandes ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, die Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen bündelt und die Interessen betroffener Menschen aus 130 Patientenorganisationen vertritt, rückte am Beispiel ihres Sohnes einen weiteren Aspekt in den Vordergrund. Die zunehmende Isolation der „Waisen der Medizin“ während der Pandemie. 1996 kam ihr Kind mit einer lamellären Ichthyose zur Welt, einer genetisch bedingten Erkrankung, bei der die Hautverhornung gestört ist und es zur Schuppenbildung am ganzen Körper kommt. Heute engagiert sich Wehr auch noch beim Selbsthilfe Ichthyose e.V. und sagt: „Ich möchte etwas von dem, was mir gegeben wurde, zurückgeben. Ohne die Selbsthilfe stünden die Betroffenen ziemlich alleine da.“

Es war der pädiatrischen Wissenschaftlerin und Vorstandsvorsitzenden der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Frau Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich vorbehalten, die Bedeutung der Mukoviszidose-Forschung der ausgezeichneten Wissenschaftler aus Münster und Regensburg zu würdigen. Dabei gehört die Mukoviszidose mit rund 8.000 Betroffenen allein in Deutschland zu den häufigsten unter den schwerwiegenden Seltenen Erkrankungen. Die Lebenserwartung der Betroffenen ist noch immer stark verkürzt. Durch einen entgleisten Chloridkanal, der den Salz-Wasser-Haushalt in verschiedenen Organen im Gleichgewicht hält, entsteht ein zähflüssiger Schleim, der nach und nach lebenswichtige Organe, vor allem die Lunge, verstopft. Mit dem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro werden die Forscher untersuchen, inwieweit sich der bislang zur Behandlung von Bandwürmern zugelassene Wirkstoff Niclosamid auch für die Regulation der heftigen Schleimproduktion bei der Mukoviszidose eignet. Dieser seit Jahrzehnten gut erforschte Wirkstoff besitzt antivirale und antibakterielle Eigenschaften, was ihn ebenfalls interessant für die Behandlung von viralen Atemwegsinfektionen wie SARS-CoV-2, dem Respiratorischen Synzytialvirus und der Grippe macht.

Grüters-Kieslich würdigte über die Qualität ihrer wissenschaftlichen Arbeit hinaus auch die empathischen Eigenschaften der Ärzte der Münsteraner Universitätsmedizin. „Mit Professor Thorsten Marquardt und seinem jungen Kollegen Dr. Julien Park erleben wir zwei Generationen von Ärzten, die das zukunftsweisende Modell des Clinical Scientist in nahezu idealtypischer Weise verkörpern.“ Marquardt vergrabe sich geradezu in die Geschichten seiner kleinen Patienten. Eitelkeiten seien ihm fremd. Sei Ansporn sei das Mitgefühl für Hilfesuchende und ihre schwer erkrankten Kinder. Diese unbedingte Fürsorge sei jedoch heutzutage offensichtlich nicht mehr attraktiv für die Lebensplanung. Der damit einhergehende eklatante Personalmangel in der Pflege sollte uns alle nachdenklich stimmen.

Prof. Dr. Thorsten Marquardt gab in seiner Eva Luise Köhler Lecture im Anschluss an die Preisverleihung einen Einblick in sein detektivisches Vorgehen bei der Suche nach einer Diagnose für die Seltenen und stellte der Ärzteschaft allgemein kein gutes Zeugnis aus: „Wir sind nicht neugierig genug als Mediziner. Wir diagnostizieren viel zu spät. Ich sehe häufig Kinder in der Uniklinik, wo jegliche Hilfe bereits vergeblich ist. Dabei hat jedes Kind das Recht auf eine Diagnose. Wir dürfen nie ein Kind aufgeben. Es ist ein Privileg zu helfen.“ Und dann berichtete er über seinen Mukoviszidose-Patienten Roman, der noch die Anfänge des jetzt ausgezeichneten Forschungsansatzes mitbekommen hatte. Voller Enthusiasmus hatte er dem Wissenschaftler zugesichert: „Ich bin Dein erstes Versuchskaninchen für das Medikament.“ Leider hat es Roman nicht mehr geschafft. Und so zeigte das letzte Chart, das Marquardt im Leibniz-Saal der BBAW an die Wand warf, ein Foto seines jungen Patienten sowie einen Grabstein mit der Inschrift „Viva la Vida“. Ja: „Lebe das Leben“: Trost und Ansporn zugleich.

Nach diesen nachdenklich stimmenden Ausführungen wartete Wera Röttgering, 1. Vorsitzende des Vereins Herzenswünsche e.V., HanseMerkur Preisträger des Jahres 2014, mit einer Überraschung auf. Sie überreichte Eva Luise Köhler einen Scheck in Höhe von 30.000 Euro zur Unterstützung des Bündnisses Alliance4Rare.

Der 15. Eva Luise und Horst Köhler Forschungspreis wird am 9. Juni 2023 in Berlin verliehen.

 

 

 

 

 

 

Stifterin Eva Luise Köhler bei ihrer Begrüßung
Foto: Andrea Katheder
Der Leibnizsaal der Berlin Brandenburgische Akademie der Wissenschaften war bis auf den letzte Platz gefüllt
Foto: Andrea Katheder
Nach der Preisübergabe: Prof. Grüters-Kieslich, Prof. Dr. Karl Kunzelmann, Prof. Dr. Thorsten Marquardt, Dr. Julien Park, Eva Luise Köhler und Elke Büdenbender (v.l.n.r.)
Foto: Andrea Katheder
Ann-Kristin Müller mit ihren Eltern und den Münsteraner Wissenschaftlern, die das Mädchen von fünfjährigen, schweren Epilepsien heilen konnten
Foto: Heinz-Gerhards Wilkens
Stiftungsrätin und HanseMerkur Jurorin Dr. Ulrike Köhler (l) im Gespräch mit Gästen
Foto: Andrea Katheder

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